Актеры Ксения Алферова и Егор Бероев несколько лет назад всерьез занялись благотворительностью. Уже два года существует их фонд «Я есть!». Они рассказали «Ленте.ру» о том, с какими проблемами им приходится сталкиваться ежедневно, как изменилась их жизнь под влиянием «удивительных» детей. И почему поколению П именно такие дети могут помочь найти себя.
«Лента.ру»: Что вы думаете о поколении 20-35 летних?
Ксения Алферова: Они росли и формировались в эпоху крушения всех идеалов. Мы еще застали чуть-чуть советское время, когда понятия «хорошо» и «плохо» были четко разграничены. А им достался период безвременья. Все кумиры были развенчаны, все моральные ценности развеяны. Тогда главное было — выжить. То есть построить удачную карьеру, заработать побольше денег. И многим это удалось, они получили хорошее образование, добились некоего финансового благополучия.
Но знаете, что удивительно? Я наблюдаю, что сегодня эти люди пытаются выйти за рамки своего налаженного быта и сделать что-то полезное не для себя, а для общества в целом. Ведь выгода и нажива — это чисто американская модель успеха. В русском менталитете все-таки нужны какие-то другие ориентиры — духовные. Нам необходима более высокая цель, если хотите. И сейчас мы к этому возвращаемся.
Кстати, основной костяк наших волонтеров — это тридцатилетние, включая нашего директора. Эта девушка — с блестящим образованием и опытом работы в крутой организации — оставила свое прежнее место ради наших детей. По ее словам, ей это нужно для себя самой — чтобы не сидеть в офисе за компьютером, получая высокую зарплату, а делать что-то доброе и по-настоящему нужное людям..
А с чего началась ваша благотворительная деятельность? Что стало отправной точкой?
К. А.: Не было какого-то одного отдельного события, сыграло роль определенное стечение обстоятельств. Все сошлось в нужный момент — и наш возраст, уже достаточно зрелый, и наличие возможностей помогать другим. Однажды нам рассказали о конкретной проблеме, детям требовалось срочное лечение. И мы с Егором стали собирать деньги на операции. И как-то очень быстро и легко они нашлись, буквально за день-два.
Егор Бероев: Благодаря этому мы вдруг открыли для себя, как сильно люди нам доверяют. Вот так живешь-живешь и не знаешь, а тут многие откликнулись с такой готовностью! То же самое повторилось, когда мы собирали нужную сумму на крышу — в коррекционной школе во Владимирской области она находилась в просто ужасающем, аварийном состоянии. Мы, не долго думая, кинули клич в фейсбуке, и нам стали приносить деньги прямо в конвертах.
К. А: Столкнувшись с такой позитивной реакцией, мы поняли, что этот кредит доверия надо использовать, появилась внутренняя ответственность перед людьми. Мы стали делать все больше и больше. Так постепенно и втянулись.
А потом мы поехали во Владимирскую область, там совершенно чудесный Уполномоченный по правам ребенка, Геннадий Леонардович Прохорорычев. Для нас он теперь просто Гена, близкий друг нашей семьи, мы уже несколько лет работаем вместе. Он отвез нас сначала в коррекционную школу, потом в психиатрическое отделение, затем в другие места. А он за каждого ребенка во Владимирской области переживает. Благодаря ему мы погрузились совершенно в другой мир, о котором раньше вообще ничего не знали. Ведь все мы — обычные люди — живем своей жизнью, не подозревая о существовании огромного пласта иной, параллельной действительности, никак с ним не пересекаясь.
Ваш фонд «Я есть! »существует уже два года. Зачем понадобилось его создание? Все-таки вы с мужем люди творческие, а тут наверняка требуется огромное количество рутинной организационной работы?
К.А.: Все получилось довольно стремительно. Нам сказали: «Вы что!? Деньги собираете в конвертиках... Вас же посадят!» (Смеется). И мы решили делать все официально. Так и родился наш фонд. К тому моменту вокруг нас уже сплотилась команда единомышленников, мы устроили мозговой штурм, придумали название. Оно действительно отражает суть нашей деятельности. Мы хотим, чтобы как можно больше людей узнали, что они — есть!
Тогда расскажите, кто же такие — эти «они»?
К.А.: Это дети с так называемыми ментальными особенностями развития — умственно отсталые, с синдромом Дауна, аутизмом. Да и с ДЦП тоже — ведь они тоже особенные. Мы вообще-то стараемся не разделять их по диагнозам, а называем их «удивительные дети». И самое грустное, что обычные люди почти ничего не знают про них. Вокруг того же синдрома Дауна одни сплошные мифы и заблуждения. Поэтому одна из задач фонда — информировать людей, показать и рассказать, каковы эти дети на самом деле.
Как получилось, что еще совсем недавно они фактически были изгоями в нашем обществе?
Е.Б.: Я считаю это инерцией советского времени. Страна у нас была довольно спартанская — мы все здоровые, красивые, трудолюбивые люди, а все, кто не такие — их как бы и нет, они — неликвид. В пропасть, конечно, не сбрасывали, но и говорить о них было особо не принято.
К.А.: К сожалению, до сих пор эта тенденция сохранилась в нашем здравоохранении — когда рождается ребенок с синдромом Дауна, родителям сразу же советуют от него отказаться. Пугают, мол, вы искалечите себе жизнь, у вас могут быть другие, здоровые дети... Не объясняют, что синдром Дауна — это особенность человека, а не болезнь, которую надо лечить. По сути такой ребенок — это настоящий сгусток, комочек любви, причем любви не только к маме, а к целому миру. У обычных детей очень быстро проявляется эгоизм, а у них его нет как такового! Поэтому их и называют «солнечными». В них нет ни капли злобы — не понимаю, откуда берутся мифы об их агрессии.
Я, например, в детстве дружила с такой девочкой, ее звали Зина. Мы росли во дворе на Красносельской, закрытом с четырех сторон, как коробка, где все друг друга знали. Зина жила на пару этажей ниже меня, она была уже довольно взрослая. Чудесная, милая, очень добрая. Ее мама работала на хлебозаводе, и мы с Зиной вместе ходили ее встречать. Она всегда приносила нам батон горячего хлеба и почему-то яблоки, такие хрустящие, зеленые. Вкус этих яблок и свежего хлеба навсегда остался у меня в памяти, как вкус детства. Лишь совсем недавно, уже близко познакомившись с такими детьми, я поняла, что у Зины тоже был синдром Дауна, но в детстве я об этом даже не думала, просто видела перед собой очаровательную, полненькую девушку, немного странную. Они ведь очень простодушные люди. Мы с вами — рациональные, иногда чересчур, и не всегда умеем слышать голос сердца. А вот они — умеют. Они до конца жизни — большие дети.
Первое время, окунувшись в эту работу, я, постоянно ужасалась — как у нас все плохо. Потом съездила в Великобританию, Бельгию, другие страны, и, знаете, многие мои иллюзии насчет того, что там все прекрасно, рассеялись.
Е.Б.: Они просто раньше нас начали! Причем не намного. В той же Англии эти люди из категории «пациент» перешли в категорию «гражданин» всего десять лет назад. И за короткий срок отношение общества к ним сильно изменилось. Так что все зависит от нас с вами. Главное — не ныть, как все вокруг ужасно, не сидеть сложа руки — мы с Ксенией в этом солидарны. Нельзя исходить из того, что какой-то добрый дядя или государство постоянно должны что-то тебе давать. С какой стати? Иди и делай сам — хотя бы то, что в твоих силах. Это теория малых дел, которая в итоге и меняет наш мир к лучшему усилиями неравнодушных людей.
А ваша дочка знает, чем заняты ее родители?
К.А.: Ну конечно! Она видит это постоянно и не может об этом не знать. Я часто беру ее с собой на наши мероприятия. В результате, за духовное здоровье своего ребенка я абсолютно спокойна. У нее одна из кукол — тоже Зина — интернатская девочка, у другой — синдром Дауна. Для нее это норма. Она сама их такими «назначила», и они — равноправные члены ее маленького детского мира. Разве может она оставаться в стороне, если первое время мы занимались фондом с утра до вечера? Это сейчас уже я могу позволить себе репетировать новый спектакль, а тогда — отказалась от всех проектов, от всех ролей.
Получается ради фонда вы практически ушли из профессии?
К.А.: Никаких специальных жертв я не совершала. Просто на тот момент работа с конкретными детьми, которые так ждут помощи, стала для меня важнее всех ролей вместе взятых. Дошло до того, что однажды Егор сказал: «Мне не нужен дома директор фонда, мне нужна жена». Любое дело на стадии старт-апа требует полной самоотдачи. Это ведь очень большая ответственность. Батюшка наш тоже переживал. Он говорил: «Вы понимаете, что это не тот случай, когда можно начать, а потом передумать и бросить? От вас уже будут зависеть судьбы других людей». Сейчас стало полегче, у нас наконец появился директор, свой небольшой коллектив, нам помогают волонтеры.
Каковы основные направления вашей деятельности?
Е.Б.: Их несколько. Одно из них — дети, которые постоянно находятся в интернатах. Существующие дома-интернаты требуют серьезного переустройства. Главная проблема — их полная изолированность от окружающего мира. Дети не подозревают, что за стенами интерната существует какая-то жизнь, не видят никого кроме своих воспитателей.
К.А.: Увы, там есть работники, скажем так, необучаемые, которых, на мой взгляд, нельзя даже допускать к детям. Они их воспринимают как диагнозы, а не как живых людей. А есть прекрасные профессионалы — добрые, ответственные, чуткие, которые буквально светятся изнутри и переживают за каждого малыша. Но при этом у интернатского ребенка нет ни одного значимого взрослого, к которому он мог бы привязаться душевно. Никто не занимается им конкретно, за день он проходит через руки пяти-десяти сотрудников. И даже если все они заботливы и внимательны, ребенку нужен один человек, которого он мог бы полюбить. Иначе он живет в эмоциональном вакууме, не испытывая никаких человеческих привязанностей, и это страшно.
Другое направление, которым мы занимаемся — родительские дети. Они, безусловно, получают больше тепла и внимания, чем в интернате, гораздо лучше обучены и ухожены, мама с папой развивают их таланты, многое в них вкладывают... Но они тоже находятся в абсолютной изоляции в рамках своей семьи. Не имеют никакой поддержки — ни со стороны специалистов, ни со стороны социума. Таким родителям никто не помогает. У них нет возможности пользоваться услугами интерната — логопеда, физиолога и так далее. А ведь в домашних условиях просто невозможно обеспечить должное медицинское наблюдение за ребенком. Особенно если в семье есть другие дети.
Мы пришли к выводу, что интернаты — идеальное место, чтобы создать на их базе ресурсные центры. Например в нашем интернате — более половины родительских детей. Их просто вынуждены туда отдавать — на год и более. Поэтому наша задача — сделать так, чтобы родительские дети все-таки уехали обратно домой. А значит нужно забирать их по утрам, возить в интернат, заниматься с ними. Если живут далеко — брать на неделю, но чтобы на выходные ребенок обязательно возвращался в семью.
У меня есть моя любимая девочка Маша, очень красивая, милая, с синдромом Дауна — мама ее нашла через десять лет. В свое время оставила, но мучилась все это время, слышала, как Маша ее зовет, видела ее во сне. Так вот первое время она своей Маши боялась как огня. Потому что все интернатские дети выглядят хуже, чем семейные. Они все равно — так или иначе — производят впечатление больных, неухоженных. Ведь у них нет ни учебы, ни игр, ничего, что необходимо любому ребенку. С одним «гениальным» главврачом такого вот интерната в Волгоградской области мы пытались поговорить про личное пространство детей — про то, как должны стоять кровати, что у каждого должна быть своя тумбочка, свой рюкзачок и так далее. И он совершенно искренне заявил: «Послушайте, ну какое личное пространство — у них же нет личности!» И это говорит главрач, и он действительно так считает. Его так воспитали в институте, к сожалению...
Е.Б.: Поэтому еще одна серьезная наша программа — обучающие семинары для специалистов, сотрудников детских учреждений. И для родителей тоже. И тех, и других надо переучивать, а многих — учить с нуля. Потому что они мыслят старыми, отжившими категориями и довольно смутно понимают, с какими детьми они имеют дело. Например, в нашем интернате мы бились-бились, а потом поменяли директора, потому что поняли — ему уже ничего не объяснишь и ничему не научишь.
К.А.: В идеале ребенок должен чувствовать себя в интернате, как в семье — то есть не больше шести-семи человек в группе, персональный куратор у каждого ребенка, своя кухня и так далее. Их жизнь не должна ограничиваться четырьмя стенами, они должны куда-то ездить, в магазин ходить, знакомиться с окружающим миром. Вот у нас, например, половина интерната в этом году пошли в школу, кто-то даже в обычную музыкальную школу поступил. Один мальчик уже работает. Это очень важно для их будущего. В Москве мы сейчас запускаем большой проект с Департаментом соцзащиты. В будущем для таких детей планируются социальные квартиры, где они живут по два-три человека с педагогом и обучаются жить самостоятельно, социализируются. Это, конечно, касается уже довольно взрослых воспитанников... Следующий этап — так называемое сопровождаемое проживание, когда к подростку несколько раз в неделю приходят специалисты и проверяют, помогают, учат самостоятельности.
Знаете, какой самый страшный кошмар всех родителей? Что будет с их ребенком, когда их не станет и он останется один? Он же никому не нужен, и совершенно беспомощен! Единственное будущее таких детей на данный момент — это психоневрологический интернат, и это ужасно. Жизнь на этом заканчивается — ты попадаешь в ад. А ведь большинство «удивительных» детей могут и должны жить самостоятельно, сами себя обеспечивать и обслуживать. Просто нам нужно им в этом помочь.
Вы уже упоминали волонтеров. Кто и как поддерживает вас в вашей работе?
К.А.: Помощников у нас много — помимо самых активных родителей-волонтеров есть координатор, директор и так далее. Мы обросли своей командой. Не говоря уже про наших друзей, которые помогают нам в организации всевозможных мероприятий, акций. Ежегодно мы проводим для детей большой праздник — день рождения нашего фонда, где выступают «Чайф», Наташа Подольская, Володя Пресняков, Леонид Агутин. При этом мы никогда не тратим ни копейки, разве что на грузчиков. И то в последний раз таджики, которые помогли все разгрузить, остались на концерт, а потом все разобрали, погрузили обратно и отказались взять деньги. Видимо, увидели наших детей, послушали выступление музыкантов и решили, что тоже хотят сделать доброе дело.
Е.Б.: Помогает нам и молодежь, волонтеры. И сейчас их становится все больше, я бы даже сказал, что это движение входит в моду. Потому что на самом деле это очень круто! И это нужно не только детям — люди, в первую очередь, делают это для себя. Ведь, по сути, мы все эгоисты, нам хочется чувствовать себя хорошо. А рядом с «удивительными» детьми буквально каждый человек сразу ощущает себя гораздо лучше.
К.А.: Я попросила своих волонтеров написать сочинения «Как я дошел до жизни такой?» (Смеется). Мне самой было важно понять, что ими движет. Абсолютно все написали, как много им дает осознание того, что ты кому-то жизненно необходим. А какое море любви ты получаешь от этих детей, это невозможно вообще ни с чем сравнить. Я это знаю по себе и по своей любимой Маше, которая зовет меня Цуца. Когда к тебе навстречу несется этот маленький слоненок с криком «Цуца!», и сбивая тебя с ног, душит в объятиях — тебе очень хорошо от этого становится!
Как могут вас найти те люди, которые тоже хотят помочь?
К.А.: Все контакты есть на нашей страничке в фейсбуке. Рук все равно всегда не хватает, детей ведь очень много, и волонтеры нам очень-очень нужны. Есть несколько видов волонтерства, первая ступень — это добровольцы выходного дня. То есть люди, которые водят детей в театры, кино, бассейн, колледж и прочие места. Вокруг нас сплотилась целая команда таких ребят, которые настолько сблизились, что теперь уже не только с детьми занимаются, но и для себя придумывают кучу активностей, типа кулинарных мастер-классов или походов на выставки. Не удивлюсь, если скоро они начнут жениться между собой. В их числе есть и взрослые люди, и студенты, и целые семьи, которые приезжают вместе со своими, обычными детьми.
Вторая ступень — это добровольцы, которые приезжают в интернат минимум три раза в неделю, в одну и ту же группу. Получается, это почти как работа, и мы даже готовы платить за нее деньги — символические, правда, но все-таки. Это тот самый друг, который так необходим ребенку, он с ним играет, общается регулярно, учит чему-то новому.
Еще есть палаты милосердия, где находятся совсем тяжелые, лежачие детки. Нянечек там катастрофически не хватает, поэтому когда ты просто гладишь такого ребенка по голове, на его лице такая буря восторга! Знаете, столкнувшись с тем, что эти дети ежеминутно испытывают боль, я абсолютно перестала капризничать. Думаешь — как я могу еще чем-то быть недовольна в своей жизни?
Сейчас популярны всевозможные тренинги личностного роста, которые стоят кучу денег. Так вот волонтерство — это самый лучший тренинг, поверьте. Причем за него не надо платить ни копейки. Хочешь ты того или не хочешь, рядом с этими детьми с тобой что-то начинает происходить. Папа одной нашей девочки, бизнесмен, рассказал мне: «Понимаете, раньше, до появления моей дочки, я всегда занимался делом, безостановочно работал, не глядя по сторонам. А теперь я еду домой — может, я и не хотел бы увидеть эту бабушку у дороги, которой нужно помочь. Но я ее вижу и не могу проехать мимо. Точно так же среди своих знакомых я теперь вижу людей, которым необходима поддержка, начинаю им сопереживать — и этому меня научила моя дочка. А когда я прихожу домой, мне не нужны никакие массажи, спа и релаксы, потому что меня там ждет сгусток бесконечной, абсолютной любви, мой белокурый ангел».
